Quello che conta è stare tutti insieme Per aiutare chi non ce la fa.

L’Associazione Santa Croce è una onlus nata nel mese di giugno di quest’anno; al momento conta una settantina di soci che hanno eletto, in assemblea, un direttivo formato da sei persone, tra queste quattro donne, sovvertendo in tal modo la cultura che vede la donna occuparsi della sfera privata e l’uomo di quella pubblica, ma soprattutto aumentando la visione emotiva delle nostre attività.

L’obiettivo principale del nostro gruppo, nel limite delle sue possibilità ed in collaborazione con i servizi comunali deputati alla manutenzione del territorio, è rendere gradevole l’ambiente di Santa Croce, nella consapevolezza che migliorandone l’aspetto esteriore ne venga influenzata anche la vivibilità e la voglia di risiederci o quantomeno il desiderio di ritornarci, anche solo per una breve o una rapida visita.

L’Associazione desidera quindi  valorizzare il proprio patrimonio sociale e culturale tramite l’organizzazione di attività di promozione che coinvolgano gli operatori locali, sia pubblici che privati, ma soprattutto migliorare il modo di vivere dell’intera comunità, infatti la vita in un territorio e la felicità collettiva non dipendono solo dall’ambiente, dal lavoro e dai servizi che il territorio offre. Noi siamo convinti che ogni uomo debba sforzarsi di conquistare non solo la propria felicità, ma anche quella degli altri, quella dei propri vicini.

L’Associazione Santa Croce giudica quindi importanti e fondamentali i servizi rivolti alle persone, in particolare a quelle persone che sono in difficoltà, gli anziani del paese per esempio; segue quindi con particolare attenzione il progetto di sostegno alla domiciliarità, che consiste nel visitare coloro che vivono soli per condividerne alcuni momenti, evitandone la solitudine  e capirne le esigenze; è inoltre favorevole alla realizzazione di un Centro Sollievo per persone fragili, che per età, o perché affette da malattie croniche o invalidanti, richiedono cure e assistenza specifiche, che i familiari non sono in grado di garantire.

In occasione del recente incontro, 30 ottobre scorso, con Francesco Micheli, direttore artistico del Teatro Donizetti di Bergamo, abbiamo avuto modo di incrociare Matteo; il direttivo l’ha incontrato nella cappellina solitamente utilizzata per la preghiera e per la Santa Messa in settimana. In questo ambiente, intimo e raccolto, con Gesù presente nel tabernacolo al nostro fianco, abbiamo sentito la sua storia.

Matteo, toscano, responsabile della filiale di Cracovia della Camera di commercio e dell’industria italiana in Polonia,  con la moglie Anna, giovane notaio, durante la gravidanza scoprono che la bimba che sta per nascere ha un grave difetto al cuore: «Abbiamo cercato in giro per il mondo – racconta Matteo – un posto dove potesse ottenere le cure migliori. Abbiamo preso in esame diverse strutture, dagli Stati Uniti all’Inghilterra e all’Italia. Abbiamo scelto Bergamo perché è un vero punto d’eccellenza, l’accoglienza dei medici e degli infermieri è stata straordinaria, e la presenza del dottor Lorenzo Galletti e lo staff di cardiologi sono stati decisivi».

Matteo ed Anna pensavano di restare a Bergamo alcune settimane, il tempo necessario per risolvere il problema cardiaco,  ma, una volta dimessa, nella casa di Curno, Filomena, questo il nome della piccina, ha trovato tanti giocattoli, ma le sue giornate sono poi state scandite dal ritmo delle terapie, dei farmaci, delle visite mediche perché i problemi non erano solo al cuore, c’erano altre problematiche: Sindrome Kabuki.

La sindrome Kabuki è una malattia rara congenita che colpisce uno su circa 30.000 nati (sono all’incirca 1.000 i casi ad oggi diagnosticati in Italia). Gli individui affetti presentano anomalie congenite multiple con facies tipica (che ricorda le maschere Kabuki del teatro giapponese da cui deriva il nome della malattia), anomalie scheletriche, disabilità cognitiva lieve-moderata, deficit della crescita postnatale e cardiopatia.

Matteo è però un padre coraggioso che vuole con tutte le sue forze dare un futuro a sua figlia e quindi si preoccupa di trovare i medici migliori, incontra così il prof. Giuseppe Merla scienziato e genetista presso “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo, i suoi studi sulla sindrome Kabuki erano iniziati nel 2011, subito dopo la scoperta del gene che causa la malattia.

Filomena però ha problemi anche ad un occhio, necessita di una protesi oculare e la professoressa Alessandra Modugno, medico specializzato in oculistica e in oftalmoplastica, figlia d’arte, perché il nonno ha fondato la prima fabbrica di protesi oculari in Italia, un padre oculista e una madre ocularista, ha quindi ereditato due competenze, che fondendole insieme l’hanno aiutata a cercare di dare il meglio nella sua professione, con grande capacità e maestria  risolve un problema che non è solo estetico ma anche psicologico realizzando una protesi che è indistinguibile dall’occhio vero.

Attorno a queste tre eccellenze della medicina, prof. Giuseppe Galletti, cardiochirurgo, prof. Giuseppe Merla, ricercatore e genetista,  e prof.ssa Alessandra Modugno, oculista ed ocularista, Matteo ha organizzato venerdì 29 novembre una serata di beneficenza per far conoscere le ricerche sulla sindrome Kabuki e nello stesso tempo premiare oltre cento aziende agroalimentari, del bio e del verde, premiate come Ambassador, ambasciatori del Sistema Italia nel mondo. 

La serata, patrocinata da Comune di Monza, Scuola Agraria di Monza, Crea, da Kiwanis International – Distretto Italia e San Marino è stata condotta da un’impeccabile Safiria Leccese, nota giornalista e conduttrice televisiva. Si sono alternati sul palco diversi ospiti, tra questi don Francesco Cristofaro, sacerdote e conduttore della trasmissione “Fatti per il Cielo” in onda su Padre Pio Tv che ha lanciato un messaggio molto importante: «Ringrazio il Signore per la mia disabilità (Don Francesco è nato con una paresi spastica, ndr) perché mi ha dato un cuore nuovo con cui affrontare la vita».

Numerosi i giornalisti presenti e quindi numerosi sono gli articoli pubblicati: riportiamo dal Giornale di Treviglio del 4/12/19 – I premi sono stati consegnati da Gabriele Barucco vice Presidente commissione ambiente Regione Lombardia, Luca Santambrogio, Presidente della provincia di Monza e Brianza, Martina Sassoli Assessore attività produttive comune di Monza, Giuseppe Famigliolo sales director istituto erboristico l’Angelica, Ada Rosafio di Confesercenti Monza Brianza e da Adriano Avogadro presidente Associazione Santa Croce (associazione che ha sede in una piccola frazione di San Pellegrino Terme che ha deciso di adottare Filomena Redenti, figlia dell’organizzatore della serata – Matteo Redenti – affetta da sindrome Kabuki) -.

Mentre il giornale online MBNews nel suo articolo dice: “Una volta avuta la diagnosi, da Cracovia, all’epoca la loro casa, sono volati nel bergamasco, dove hanno ricevuto le migliori cure possibili. Ma non è stato abbastanza, e allora è intervenuta spontaneamente la comunità cittadina di San Pellegrino Terme, che ha deciso, circa un mese fa, di “adottare” la piccola Filomena. «Abbiamo incontrato Filomena per caso e subito abbiamo capito che faceva già parte della nostra comunità – ci spiegano. – Noi siamo pochissimi, poco più di una grande famiglia, una frazione di San Pellegrino Terme, con circa 400 abitanti. Non ci potevamo assumere tutte le responsabilità, sappiamo che la bambina ha bisogno di tanto. Però volevamo fare qualcosa: tutti infatti possono dare una mano e contribuire nel limite delle possibile. Aiuteremo quindi Matteo e la sua famiglia, ad esempio, in casa, aiutandolo in modo semplice ma soprattutto non invasivo perché non possiamo essere felici se gli altri vicino a noi non stanno bene».

L’Associazione desidera aiutare questa bambina e la sua  famiglia, un impegno difficile perché spesso non sai cosa fare e come, altre volte pensi di non poter essere davvero all’altezza della situazione.  Siamo però convinti che, come dice una canzone del Coro dell’Antoniano, Goccia dopo goccia nasce un fiume, …
Non è importante se non siamo grandi
Come le montagne,
Quello che conta è stare tutti insieme
Per aiutare chi non ce la fa,
Goccia dopo goccia.